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Make-A-Wish New Jersey exauce les vœux de jumeaux West Orange gravement malades



WEST ORANGE, NJ – Les jumeaux de trois ans Luciano et Noah of West Orange ont récemment vu leurs souhaits exaucés par Make-A-Wish New Jersey, qui les a envoyés à Walt Disney World, selon la demande de Noé, et leur a présenté un ensemble de jeu, selon le souhait de Luciano.
La mission de Make-A-Wish New Jersey est de créer des souhaits qui changent la vie des enfants atteints de maladies graves . Luciano et Noah sont nés en 2016 avec un nombre de plaquettes significativement bas, et tous deux ont subi plusieurs transfusions au cours des premiers mois de leur vie de peur qu'un des nourrissons ne saigne pendant que les médecins tentaient de déterminer la cause.
"Pendant trois mois, nous ne savions pas ce que c'était", a déclaré leur mère, Edna.

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Les jumeaux ont finalement été diagnostiqués avec un trouble génétique rare identifié comme le syndrome de «Wiskott Aldrich» et tous deux ont reçu une greffe de moelle osseuse en octobre 2017. Au cours des prochaines années, Noah et Luciano ont été confrontés à divers autres défis, notamment les ports, les médicaments par voie IV, la chimiothérapie et les tubes G temporaires pour l'alimentation.
«Luciano est tombé très malade et nous avons dû augmenter ses stéroïdes IV en raison de son maladie », a déclaré. "Cela a affaibli ses muscles, et il a même arrêté de marcher seul."
La famille a été présentée à Make-A-Wish par l'un des travailleurs sociaux pendant que les jumeaux recevaient un traitement au Hackensack University Medical Center.
Le souhait de Luciano de vivre était un ensemble de jeu pour l'arrière-cour de sa famille.
"Luciano avait plus de mal que Noah", a déclaré Edna. «Il était immunodéprimé et il ne pouvait donc pas visiter les terrains de jeux publics par peur des germes des autres enfants. C'était vraiment difficile. »

Selon Make-a-Wish New Jersey, qui a lancé son« mois du don »en mars 2020 le 1er mars, l'ensemble de jeu de Luciano lui a donné« la joie et la liberté d'imagination autrement, il ne pourrait pas en faire l'expérience, courir et jouer dehors avec son frère jumeau. »
« C'était la première fois depuis longtemps que j'avais l'impression de revoir mes deux enfants comme des frères et sœurs normaux », a déclaré Edna. «Noah pousse également Luciano un peu. Cela l'aide, les voir sourire, jouer, s'amuser… Et nous avons cela à partager pour toujours. »
Quelques mois plus tard, le souhait de Noah de visiter Walt Disney World et d'autres parcs d'attractions en Floride a été exaucé et finalement servi comme un répit d'une semaine pour toute la famille.
"Noah aime les super-héros, en particulier l'Incredible Hulk et Captain America", a déclaré Edna. "En fait, lui et Luciano ont pu rencontrer les personnages de Marvel lors de leur troisième anniversaire lorsque nous étions à Disney World."
Le voyage en Floride était plus que de simples vacances; c'était l'occasion pour toute la famille de s'éloigner des traitements, des examens, des protocoles médicaux et du stress constant des horaires qui avaient consommé la famille au cours des trois dernières années.
«Chaque jour, nous avions un endroit passionnant pour aller, ou quelque chose d'excitant à faire », a déclaré Edna. «Qu'il s'agisse d'un parc d'attractions ou que les enfants jouent et courent dans les fontaines d'eau avec d'autres enfants, les regarder s'amuser et redevenir des enfants était si spécial.»
Selon leur mère, Luciano a fait de grands progrès alors qu'il était sur son
«Luciano a eu du mal avec l'eau depuis que son port a été installé», a déclaré Edna. «Il avait peur d'entrer dans n'importe quel type d'eau. Mais pendant notre semaine à «Give Kids The World», il est allé directement dans les piscines sans problème. Il semblait motivé pour essayer de nouvelles choses. "
Depuis que les souhaits de ses fils ont été exaucés, Edna a déclaré que les deux jumeaux avaient trouvé une nouvelle énergie.
Noah continue de s'améliorer quotidiennement, les traitements devenant moins fréquents et visant à devenir des traitements. -liberté dans un avenir proche, et Luciano, qui a eu du mal à se nourrir et beaucoup d'autres concernant les effets de son état, a récemment avancé à manger seul avec certains aliments mous.
Les souhaits des frères ont tous deux été exaucés grâce aux fonds récoltés par les restaurants locaux de Jersey Mike's Subs dans le cadre de la campagne du "Mois du don" de l'année dernière, qui a accordé plus de 40 souhaits à des enfants comme Luciano et Noah.
Depuis sa création en 1983, Make-A-Wish New Jersey a accordé près de 11 000 souhaits pour des jeunes de la région comme Luciano et Noah. Pour plus d'informations sur Make-A-Wish New Jersey et le mois de don de Subs de Jersey Mike, visitez nj.wish.org/jerseymikes .
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